[ Accueil ] [ Remonter ]

Autobiographies3

        Trouvez dans l'index les extraits de textes qui vous intéressent.

 

 

Thierry Dumas a 35 ans et il est atteint de sclérose en plaques depuis plus de dix ans. Il a toujours aimé écrire et il est auteur de romans et de recueils de poésie. Il habite dans le sud de la France, dans la région marseillaise. Il nous propose la lecture du témoignage de sa vie depuis que cette maladie terrible l'a frappé de plein fouet, un sale jour, sans prévenir... Ecrire à l'auteur:   didierot13@aol.com

 

Préface

Vingt-quatre ans, c'est l'âge d'or en général. L'âge où l'on respire à plein poumons les plaisirs de l'existence, où le mot frustration n'existe pas. Mais il n'y a pas de logique dans la réalité de la vie. En ce qui me concerne, c'est à cet âge précis que ma jeunesse s'est fracturée, éparpillée comme des éclats de verre.
Aujourd'hui, tant bien que mal, je suis parvenu à recoller les morceaux mais il m'a fallu du temps. 24 ans pour moi, c'est l'histoire d'une maladie que je ne connaissais pas vraiment avant qu'elle m'accapare, que les pionniers de la santé ont du mal encore à cerner et à interpréter et dont je voudrais témoigner. Une fois que cette maladie a pris possession de votre corps, elle vous contraint à accepter l'inacceptable. Celle qui végète en moi s'appelle la sclérose en plaques (SEP). Elle constitue un interminable rébus que les chercheurs tentent toujours de déchiffrer. Perfide dans sa diversité et dans ses formes, elle crée une variété incroyable de symptômes que chaque individu vit différemment. Elle s'empare sans vergogne des commandes de votre corps comme des flibustiers vont à l'abordage d'un bateau. Attention à la galère ! Sans se lasser, elle vous rappelle que c'est elle le maître à bord, que vous êtes dépendant de ses caprices. Il ne peut en être autrement. Elle sait si bien atteindre les gouvernails de votre organisme, le cerveau et la moelle épinière, les centres majeurs des opérations. Dès lors, c'est elle qui vous dirige, tirant les ficelles à son gré comme on s'amuse d'une marionnette ou d'un pantin afin que tous les actes quotidiens et naturels deviennent des épreuves de chaque jour. Rien n'est plus comme avant. Chaque instant étant régi par son bon vouloir ! Insidieuse à l'extrême, elle vous construit comme elle le désire, s'acharnant à jalonner votre parcours de ses propres obstacles. J'ai eu tout le temps nécessaire pour l'apprendre, en pleurer, la haïr, en souffrir, la gérer.
Parmi la mosaïque de toutes mes émotions, mes longues détresses silencieuses, les doutes et les illusions, la sclérose en plaques a transmis dans mon existence ce que je nommerais des ponctuations. Son propre défilé de ponctuations qui est désordonné, variable à l'infini. Un jour, tout s'arrête subitement, c'est le gigantesque point. Un autre jour, c'est la virgule, plus souple qui traduit la continuité. Parfois, c'est le point d'exclamation qui signale l'effet de surprise ou le point d'interrogation qui engendre des incertitudes et des questions. Quelquefois, ce sont les deux points pour introduire des énumérations plus ou moins agréables. Les dialogues avec leur variété de genre s'installent par des guillemets, par moment inutiles car les gens parlent sans savoir ! Les parenthèses s'ouvrent pour normalement se refermer sur des passages à éclaircir ou révolus.. Le rôle du trait d'union est plus doux. Il permet la liaison. Quant au point virgule, c'est le plus rare. La virgule amortissant la chute du point, le choc est moins brutal. Il permet la prolongation en évitant l'arrêt immédiat. Enfin, ce sont ceux que j'apprécie le plus et vous comprendrez pourquoi, les points de suspension qu'on remplace à sa convenance.
Versatile, elle n'admet aucun compromis. Je vous invite à suivre l'anarchie de sa ponctuation, au milieu de tous mes sentiments, mes craintes, mes espérances et aussi mes cris de révolte.
Nous sommes un cas sur mille à partager le train de sa composition. Un cas sur mille à être soumis à son autorité, l'ensemble de notre corps, faits et gestes, dépendant de ses lubies. Aucune première place dans ses compartiments. Seulement des individus, plus ou moins victimes de sa cruauté et de l'originalité de sa ponctuation. Mais l'intendance est la même !
Dans son univers, vous découvrirez de multiples paysages aux couleurs variées. A l'extérieur : des personnes indifférentes, égoïstes, mais aussi compréhensives, les mêmes qui m'ont aidé à retrouver mon identité et à croire à nouveau en la vie. Heureusement !
Enfin, au bout de cette longue expédition, loin de se terminer pour moi et pour d'autres, où patience et ténacité sont de rigueur, vous apercevrez, j'espère, mon horizon. L'horizon de l'espoir, celui dans lequel le soleil se lève, celui dans lequel j'ai voulu esquisser ma propre ponctuation afin d'apporter mes nuances personnelles, des couleurs vives comme un ciel étoilé en pleine nuit où trois astres s'alignent pour évoquer les points de suspension.

***

Chapitre 1

Ce sacré point d'interrogation: une douleur inexplicable

La nuit s'étirait lentement derrière mes volets assoupis. La ville dormait, mon amie aussi. Mon réveil criait 4 heures. L'heure de la fraîcheur matinale qui me tirait de mon lit pour me préparer à aller au travail. Mon cœur débordait de joie. Depuis une semaine, j'avais emménagé avec Laurence dans mon premier appartement. Il n'y avait guère d'espace mais ce n'était qu'un début, nous avions des ambitions et des rêves plein la tête. Matin bonheur ? Matin surprise ! Les aurores ne sont jamais identiques.
Face au miroir, le rasoir glissait sur mon visage avec une infinie délicatesse. La glace me renvoyait le visage d'un jeune homme heureux. Heureux des choses simples de l'existence et de sa vie de couple. Tout suivrait son cours normal aujourd'hui comme à l'habitude. La jeunesse ne se dessèche pas. Les amis non plus. Du moins c'est ce que je croyais ...
5 heures : la prise de poste de mon emploi, je contrôlais les entrées dans un complexe chimique.
13 heures : le déjeuner qui se poursuit par une sieste bien méritée. 16 heures : repos terminé. Retour de mon amie, secrétaire dans une modeste entreprise. Emploi du temps réglé à la seconde près, se rayant parfois pour un détail que l'on n'avait pas envisagé.
Soudain, une légère douleur tira dans mon dos. Mon reflet dans la glace se crispa : une stupide pointe me piquait les reins comme si un joueur de fléchettes s'en était servi de cible. Je continuais ma toilette sans trop d'inquiétude. " Cela s'arrêterait sans doute à un moment ou à un autre. C'était sûrement un faux mouvement " me disais-je. Quand je refermai la porte Laurence dormait encore. Elle commençait à travailler à huit heure. Je veillais à ne pas la réveiller.
Jour après jour, la douleur persistait. Dans les instants précieux de nos conversations, entre le dessert et le café par exemple, je tentais de l'exorciser en la confiant à Laurence ; " mais qui n'a pas eu ce genre de petit incident ? " me disait-elle.
Pendant près de cinq jours, j'ai vécu ainsi, espérant qu'elle disparaisse telle qu'elle était apparue, par hasard. Mais le hasard ne distribue pas forcément les bonnes cartes !
Le sixième jour, en plein milieu de mon travail, je sentis mon visage pâlir. Ma tête tournait comme une toupie. Mes jambes commençaient à flageoler. Je sentais le sol se dérober sous mes pieds. Ma vision se voilait.
Les gens continuaient de s'agiter autour de moi. Un monde en effervescence qui m'échappait. J'avais terriblement peur de tomber pareil aux feuilles mortes de cette saison d'automne. Je ne voulais pas afficher mon trouble devant mes copains de travail. Profitant d'une légère accalmie, je me suis précipité à l'intérieur des bureaux pour m'asseoir rapidement. Le poste de garde était également un secrétariat. Je devinais que mon visage à moitié trempé et livide reprenait des couleurs. J'étais tranquillisé. J'avais échappé à l'évanouissement. Quel soulagement pour moi !
Je temporisais encore, classant cette indisposition sur le compte d'une fortuite baisse de tension. J'ai souvent rangé de côté ce qui me dérangeait. Solution facile mais certainement pas la meilleure ! Elle ne résolvait pas mon problème.
Le lendemain, après une visite à priori ordinaire chez mon docteur, j'ai appris mon hospitalisation pour un bilan général. Je ne réalisais pas encore vraiment. La sensation d'un grand gagnant du loto mais en sens inverse ! Je me laissais flotter comme le fataliste que j'étais à l'époque, un marin sur un paquebot sans leviers de commande. L'amoureux de littérature que j'étais, percevait sa situation comme un point d'interrogation au bout d'un passage du livre de sa vie.

Chapitre 2

Toujours ce point d'interrogation: ce mal obscur

Le mystère s’est éternisé avant que j’apprenne qu’il s’agissait d’une « SEP ». Une nouvelle poussée fit avancer le diagnostic. Ma seconde crise date du 17 novembre 1993. Une étape de quinze jours m’avait renfermé sur moi-même. Le doute qui s’étend à n’en plus finir noircissait mes idées. La crainte de ne rien savoir est pire que tout ! Mes jambes ne m’obéissaient plus. Elles ne m’appartenaient plus. J’étais obligé de les faire glisser. Un étrange courant les parcourant déréglait leurs sensations habituelles. Une force invisible me serrait autour de la taille, semblable à un pantalon trop étroit que j’aurais enfilé. Il me semblait m’être glissé dans une spirale infernale qui tournait sans arrêt. Un long corridor m’empêchant de voir un brin de lumière. Tout était confus. Noir morbide. J’évoluais dans un monde que j’aimais par dessus tout, seulement inconsciemment je m’en écartais. Mon entourage s’inquiétait, s’interrogeait. Entre temps, j’avais appris mon licenciement qui me casait au placard dans le rayon inutile. Déjà déstabilisé par le dérèglement de mon organisme, je rageais contre cette décision brutale dénuée de tout humanisme. Certes, le rendement est important dans une société mais un peu de compréhension et de souplesse ne sont pas superflues. En tout cas, je le traduisais ainsi : « marche ou crève. » D’autant plus que je ne trouvais pas une raison valable à ce congédiement dans la mesure où j’étais encore en pleine possession de mes facultés physiques pour ce travail.
Tous les soirs Laurence me rappelait que j’étais au chômage en me répétant sur l’oreiller qu’il fallait que je décroche un emploi le plus rapidement. Mon séjour à l’hôpital n’avait été qu’un séjour temporaire selon elle. Je la laissais parler ne sachant pas que penser. De toute manière il me semblait que mes soucis n’étaient pas importants pour elle. Elle ne me parlait que des siens et attendait que je la réconforte.
Ma mère me forçait à sortir. Elle ne tolérait guère ma façon de réagir. Elle la comprenait tout à fait mais elle voulait me distraire, remplacer mon temps mort par des instants plus agréables qui ne laissent pas de place aux interrogations sans réponses. Elle m’avait entraîné sur un terrain de pétanque, un loisir que j’affectionne particulièrement. J’ai grandi d’ailleurs dans le monde de la pétanque. Les joueuses et les joueurs de boules venaient me saluer en m’interrogeant sur mon absence prolongée sur les terrains. Je levais les yeux au ciel en jurant que je reviendrais m’amuser avec eux car ma passion pour les boules ne s’éteignait pas. Ils me tapotaient l’épaule pour me signaler leur joie. Sur le banc, je croisais les doigts fermement, ne sachant pas à l’avance si un jour je pourrais revenir sur un terrain pour participer à des concours. Je doutais. Mon cœur se scindait entre le dépit et l’espoir. A la fin d’une partie, alors que je m’apprêtais à rentrer chez moi, l’accès à mon véhicule devint pour moi une ridicule facétie. Garé à trente mètres, je croyais bien ne jamais l’atteindre. Mes jambes n’avançaient plus. Quel sentiment amer de s’apercevoir qu’on ne contrôle plus son organisme ! Surprise déroutante, envahissante, elle m’égarait dans son emprise fortuite. Je me testais moi-même. Je relevais la moindre de mes faiblesses et n’en était qu’un peu plus abattu. Mon obsession : identifier le mal !
Il me grignotait de l’intérieur, rongeur insidieux que je ne définissais pas encore, se délectant à me dévorer petit à petit, pour me réduire. Mes membres inférieurs se bloquaient instantanément au bout de quelques mètres ou vibraient sous la moindre émotion telle une fine toile de fer ondulée sous le vent. Pour satisfaire un besoin naturel, la spontanée vessie devenait têtue. Je devais me concentrer pendant d’interminables minutes ou trouver le moyen le plus rapide d’accéder à un lieu, à défaut de commodités qui m’auraient permis de ne pas tremper mon pantalon ! L’existence se transforme alors en pur art d’improvisation !
Mon séjour à l’hôpital, moins lourd que le précédent, n’en demeurait pas moins affligeant. Dans un service de neurologie, le silence est à son paroxysme. Quoi de plus normal que d’aspirer à de la tranquillité quand on est fatigué nerveusement ! Mais à ce niveau d’ataraxie, il ne s’agit plus de tranquillité mais d’anéantissement complet. Je me rendais compte que je ressemblais étroitement à tous ces malades. Quand j’en croisais un, je recevais le double de moi-même en plein visage. Un calque flétri que j’acceptais mal. Quelques uns étaient couchés constamment, la porte de la chambre entre ouverte légèrement, d’autres se battaient contre l’engourdissement de leurs jambes qu’ils relevaient avec peine comme des preux chevaliers de l’ère ancienne couverts de leur lourde armure. Enfin, il y avait ceux sur fauteuil, roulant au lieu de marcher. Je ne me figurais pas que cette palette de caractéristiques était créée par le même pinceau ! La plupart d’entre eux étaient atteints de «SEP ». Je ne le savais pas. Je percevais, par contre, leur énorme fatigue. Je remarquais la même perfusion, inévitable lors de nos crises (qui se nomment dans le jargon médical des poussées), assaillant nos veines pour un semblant de résurrection. Résurrection complète ou partielle, éphémère ou durable selon les extravagances de la maladie, nous baignant continuellement dans un flot très nébuleux d’incertitudes. Rien n’est établi à l’avance. C’est un peu comme le funambule qui se risque sur un fil. Les jambes peuvent fauter, le fil peut casser, le danger est quand même enclenché. A la différence près que l’acrobate se sert d’un filet !
C’est au cours de cette hospitalisation que j’ai décelé ma nouvelle sensibilité. Déjà très développée, elle s’était décuplée : une sensibilité à fleur de peau accessible au détail près, bon ou mauvais. Trois neurologues s’étaient proposés de me surveiller, mon choix a été immédiat. L’un d’entre eux, contrairement aux deux autres, s’était gentiment assis sur mon lit. Je lisais la compassion et la compréhension sur son visage. Attentif et patient, il s’évertuait à m’expliquer avec des mots simples, des images, toutes plus significatives les unes que les autres, l’affection que je subissais.
« Nous avons décelé une inflammation sur la moelle épinière. Un peu comme si vous aviez désormais une cicatrice dessus. Il faut que l’on vous contrôle régulièrement. »
Il n’était pas encore question de « SEP » mais de myélite. Aujourd’hui, je sais qu’il voulait me ménager, prudence et délicatesse obligent, et qu’il n’était pas encore certain du diagnostic car la « SEP » exige beaucoup de temps pour être reconnue.
Tous les trois mois, la médecine me soumettrait à leur contrôle. L’absurdité de cette dépendance me bouleversait. Une voiture d’occasion dont les pièces sont fragilisées. Voilà ce à quoi je me sentais réduit. Malheureusement, la précarité est indifférente aux nombre des années !
Je ne doutais pas du diagnostic. D’ailleurs, je ne m’en préoccupais guère. Une séance de perfusion durant cinq jours m’avait remis sur pieds mais j’avais compris qu’à tout moment je pouvais rechuter.
Je devinais l’anxiété de ma famille. Une anxiété tellement justifiée ! Nous n’en savions guère plus avant mon hospitalisation qu’après. Ma mère avait traqué le moindre mot perdu, susceptible d’apporter une précision. Sans grand succès. C’est pourtant la première à avoir prononcé le nom de « SEP ». Tellement soucieuse du sort de son fils, elle s’acharnait, harcelait les docteurs avec véhémence.
- « Il ne s’agirait pas d’une sclérose en plaques ?
- Je tiens à vous rassurer Madame. Il n’existe pas d’argument formel pour se prononcer. Toutefois, une surveillance régulière est indispensable. »
Je retrouvais Laurence dans un désarroi complet. Elle commençait à s’interroger sur le mal de son ami : « quelle est ta maladie ? Quand est-ce que tu vas travailler à nouveau ? »

Retour index